Kärnfrågor för patienter och personal ska sporra forskare och finansiärer

Enligt en beräkning från år 2009 leder upp till 85 procent av utdelade anslag för klinisk forskning till resultat som inte är praktiskt användbara för vare sig patienter eller behandlande personal. [1] Enligt författarna är en av orsakerna att forskning sker på frågor som inte är viktiga för dessa grupper. Många forskningsprojekt bottnar mer i kommersiella och akademiska intressen än i efterfrågan från patienter och vårdpersonal. Enligt Crowe et al [2] finns det ett betydande glapp mellan de frågor som forskningen ägnar sig åt och de frågor som patienter tycker är viktiga. Patienter och personal har kunskap och erfarenheter som borde tas till vara när forskare och finansiärer avgör vilka kliniska frågor som ska studeras – inte minst i forskning som betalas med offentliga medel.

SBU har i flera projekt bett arbetsgrupper av patienter, brukare och behandlande personal att göra en egen prioritering av vetenskapliga kunskapsluckor som SBU har påvisat inom olika områden. Deltagarna har rangordnat dessa och angett vilka forskningsfrågor som de anser är viktigast att besvara.

Arbetet har följt en modell [3] som har utvecklats i Storbitannien av James Lind Alliance, JLA, en ideell organisation som har stöd av National Institute of Health Research. I varje arbetsgrupp ingår patienter, närstående och icke-forskande personal. Se faktaruta.

En vanlig och relevant fråga är om urvalet av deltagare i dessa arbetsgrupper är representativt. Svaret är nej, urvalet är inte statistiskt representativt. Däremot görs särskilda ansträngningar för att grupperna ska bli brett sammansatta så att man får med flera olika synvinklar från såväl patienter som personal. Man brukar understryka att den lista med frågor som gruppen slutligen prioriterar kanske skulle ha sett något annorlunda ut om andra individer hade deltagit.

En arbetsgrupps bedömning ska alltså inte uppfattas som ett definitivt och exakt besked om vilken forskning som är mest angelägen. I stället är det ett av flera värdefulla inspel. Syftet är att ge forskare och finansiärer ett bredare perspektiv där även forskningens målgrupp får komma till tals. Man kan säga att metodiken påminner om kvalitativ forskning – många olika synpunkter tas in för att få en mer fullständig bild av ett fenomen.Det system som hittills gällt för att prioritera forskningsfrågor har nästan uteslutande byggt på enskilda forskares eller forskargruppers egen beskrivning av vilka patientnära studier som behövs och som bör ges företräde. Man har sällan försökt ta reda på vad mottagarna faktiskt önskar.

En annan fråga som kan ställas om JLA:s modell är varför de som själva bedriver forskningen inte får delta i prioriteringsarbetet. Det första skälet ligger i syftet – att samla in synpunkter från personer som berörs men som står utanför forskarsamhället. Det andra skälet är bindningar och jäv. Forskare kan vara benägna att framhålla sina egna frågor som de viktigaste. Givetvis kan även patienter ha egenintressen men sällan lika påtagligt.

De senaste prioriteringsprojekt som SBU har initierat avser socialtjänstens område [4] och skador hos kvinnan efter vaginal förlossning [5]. Båda är områden där SBU tidigare har konstaterat generellt stora forskningsbehov. Arbetsgrupperna har motiverat sina val. Exempelvis rankades inverkan av vårdpersonalens arbetsmiljö som en angelägen fråga inom forskning om förlossningsskador, eftersom deltagarna ansåg att arbetsmiljön är avgörande för bra vård och diagnostik av skador. Förutsättningarna för att medverka i forskning och att hinna och orka ta till sig och tillämpa forskningsresultat påverkas också av arbetsmiljön.

Detta är exempel på en fråga som knappast hade efterfrågats lika tydligt om inte just personal och patienter gjort prioriteringen.

Frågor som lyfts av patienter, brukare, närstående och behandlare borde vara högintressanta även för forskare och finansiärer av praktiknära studier. Egentligen borde det vara rätt självklart att de grupper som i slutänden påverkas av forskningsresultaten, som är med och betalar för studierna och som medverkar i dem också borde få vara med och påverka vilka kliniska forskningsprojekt som ska starta.

Marie Österberg, projektledare SBU, marie.osterberg@sbu.se

Referenser

1. Chalmers I, et al. Avoidable waste in the production and... Lancet 2009;374:86-9.
2. Crowe S, et al. Patients', clinicians' and the research communities' ... Res Involv Engagem 2015;1:2.
3. NIHR. The James Lind Alliance Guidebook, ver 8, nov 2018. www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/
4. SBU och Forte. Prioriteringar för forskning om socialtjänsten. Perspektiv från brukare, policy och praktik. Stockholm: SBU och Forte, 2019.
5. SBU. Fördjupad prioritering av forskningsfrågor om förlossningsskador hos kvinnan. Stockholm: SBU, 2019.