Postcovid: forskningsfrågor rankades av flera berörda

SBU har på sin webbplats bett personer, som på olika sätt berörs av långvariga symtom, komplikationer och restbesvär av covid-19, bedöma vilka frågor som är mest angelägna att studera vetenskapligt. Vem som helst som själv hade, eller hade haft, långvariga symtom efter covid-19 eller som var närstående, vård­personal eller forskare inom om­rådet kunde medverka via SBU:s webbplats.

Inventeringen av frågor och prioriteringen av dessa gjordes enligt den brittiska organisationen James Lind Alliances metod. Syftet är att inte bara forskare och forskningsfinansiärer ska göra sådana bedömningar. Även andra berörda ska ges tillfälle att lyfta sina frågor – patienter, närstående och vårdpersonal som inte forskar själva. I detta projekt valde dock SBU att även låta forskare delta.

Arbetet inleddes med en bred inventering av önskemål om forskningsfrågor i en öppen enkät på webbplatsen. Sammanlagt 553 personer uttryckte intresse för att medverka, varav de flesta själva hade eller hade haft långvariga covid-19-symtom. Totalt inkom 1483 förslag som, efter gallring och kategorisering av SBU, formulerades som 97 övergripande forskningsfrågor.

Sedan ombads deltagarna att var för sig och anonymt välja de tio viktigaste frågorna utifrån sin infallsvinkel som patient, anhörig, vårdpersonal och/eller forskare. Resultatet av denna första omröstning sammanställdes, och en bantad topplista delgavs samtliga deltagare som ombads rösta individuellt igen. Denna gång hade de alltså möjlighet att justera sitt val utifrån hur andra hade röstat.

Därefter listade SBU de 25 forskningsfrågor som totalt hade fått flest röster i den andra omgången. Detta urval gick ut till sex mindre arbetsgrupper, totalt 29 personer, med både patienter och vårdpersonal representerade i samtliga grupper. Dessa fick i uppdrag att diskutera och utforma var sin topplista med tio frågor rangordnade efter angelägenhetsgrad.

De sex listorna summerades slutligen av SBU i en samlad lista på tio forskningsfrågor som sammantaget hade getts högst prioritet, se ovan. Vilken plats som en fråga har fått på topplistan avspeglar gruppernas bedömning av angelägenhetsgrad.
Däremot avspeglar listan inte nödvändigtvis i vilken tidsordning som frågorna bör undersökas. Vissa av frågorna är så breda det kan krävas flera typer av studier för att besvara dem, medan andra ligger så nära varandra att de kanske kan besvaras inom ramen för samma studie eller forskningsprogram.

Forskningsfrågor i fallande prioritetsordning*

1 Vilken behandling hjälper mot långvariga neurologiska symtom och kognitiva besvär (som hjärn­trötthet, minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter, fatigue, domningar, tremor, huvudvärk)?
1 Hur kan man optimera rehabiliteringsinsatser efter långvariga besvär vid covid-19 och vilka typer av insatser bör ingå (arbetsterapi, fysioterapi, insats av psykolog, kurator, logoped, dietist etc.)?
3 Vilken behandling är effektivast mot långvarigt nedsatt andnings- och syreupptagningsförmåga samt mot problem med andningsuppehåll?
4 Av vilken orsak utvecklar vissa personer långvariga symtom vid covid-19?
5 Hur kan man på ett objektivt sätt diagnostisera långvariga symtom, oavsett PCR-svar under det akuta skedet eller påvisbara antikroppar?
6 Kan utökad diagnostik för att undersöka vilka organ som är involverade leda till bättre behandling och motverka framtida komplikationer hos personer med långvariga symtom?
7 Varför är symtombilden olika hos olika personer med långvariga symtom?
8 Hur kan man i det akuta förloppet behandla personer för att förhindra
att långvariga symtom vid covid-19 uppkommer?
8 Vilka kliniska fynd och organförändringar förekommer efter längre tid?
10 Har personer med långvariga symtom ett annorlunda immunsvar, exempelvis vad gäller t-celler, antikroppar, autoimmunitet?

* Siffran 1 anger högst prioritet. Samma siffra på två ställen innebär att frågorna har ansetts vara lika viktiga.

Om rapporten

SBU. Inventering och prioritering av forskningsfrågor gällande långvariga symtom vid covid-19 (postcovid).Prioritering baserad på James Lind Alliance metod (SBU); 2021. SBU-rapport nr 324. Projektledare SBU: Marie.Osterberg@sbu.se och Christel.Hellberg@sbu.se Fullständig rapport med sammanfattning finns på www.sbu.se/324