Valet av insats är ibland ett etiskt vägval
Vilka insatser som erbjuds inom vård och socialtjänst har att göra med vad som anses vara ett gott liv och hur samhället ska främja detta. Innan en insats införs i vård och omsorg – eller fasas ut – måste beslutsfattare veta hur väl den stämmer med verksamhetens värdegrund och mål. Det är därför SBU belyser etiska aspekter i många av sina utvärderingar.
Åtgärder inom vård och omsorg har etisk betydelse. Syftet är att göra gott och inte skada. Verksamheten ska bygga på alla människors lika värde och olika behov, där störst behov ska ges högst prioritet. Vad insatserna kostar ska stå i rimlig proportion till den hälsa och livskvalitet som blir resultatet. Individers integritet och självbestämmande ska respekteras.
I lägen då det är svårt att uppnå samtliga mål samtidigt, ställs verksamheten inför etiska dilemman. Olika etiska värden måste vägas mot varandra. Särskilt tydligt blir detta i omtvistade frågor som dödshjälp, genetisk screening, genmodifiering och sen abort. Men även vardagliga beslut om diagnostik, behandling och omvårdnad kan innebära etiskt betydelsefulla avvägningar och gränsdragningar. Att klargöra vad som ligger i vågskålen vid olika handlingsalternativ ingår i SBU:s utvärdering av etiska aspekter.
Det är ofta viktigt, även ur etisk synvinkel, att analysera de ekonomiska följderna av olika beslut. Insatser som kostar mycket utan att vara till större nytta riskerar att tränga undan sådant som verkligen behövs. Detta går stick i stäv med rådande lagar och den etiska plattform som gäller för verksamheten.
Vidare är vissa metoder etiskt diskutabla för att de inskränker individens och de närståendes självbestämmande, oberoende och integritet. Att använda sådana metoder bland sköra och utsatta människor som har svårt att ge uttryckligt samtycke kan vara etiskt högst problematiskt – även om syftet anses gott.
Att beskriva och diskutera etiska aspekter av olika insatser är därför en naturlig del av SBU:s uppdrag, och det ingår i myndighetens större utvärderingar som utgör beslutsunderlag för vård och omsorg.
Syftet är inte att bedöma vilka insatser som bör genomföras eller inte. I stället handlar det om att analysera hur olika insatser kan inverka på värden med koppling till hälso- och sjukvårdslagens mål om god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen, och till sociallagstiftningens mål om skälig levnadsnivå och goda livsvillkor.
Att belysa etiska frågor om åtgärder och användningsområden som är bristfälligt studerade är en särskild utmaning. När metoder är helt nya eller har blivit föråldrade saknas det ofta studier som jämför effekterna med alla aktuella alternativ. Vetenskaplig osäkerhet om metodernas nytta, risker och kostnader kan försvåra etiska resonemang. Följderna av olika beslut är svårare att förutse.
Vidare är det viktigt att komma ihåg att etiska konsekvenser kan variera mellan individer, grupper, situationer, platser och tidpunkter. Följderna beror på sammanhanget – till exempel var, när, hur och för vem en diagnosmetod eller behandling är avsedd. En insats som några uppfattar som etiskt okontroversiell kan av andra anses oacceptabel eller högst tvivelaktig. Även om verksamheten har en värdegrund som alla bekänner sig till, kan individers inställning till specifika insatser skilja sig åt och dessutom förändras med tiden.
Meningen med att belysa etiska aspekter av olika insatser är alltså att visa vilka värden som står på spel – att tydliggöra etiska dilemman, målkonflikter och skilda perspektiv så att de beslut som fattas kan bli mer genomtänkta.
Bland annat kan det vara viktigt att överväga insatsernas inverkan på
- jämlikhet och rättvisa: Riskerar användning av insatsen att medföra ojämlik och orättvis tillgång till vård- och omsorgsresurser?
- autonomi: Har patienten/brukaren möjlighet att förstå och delta i besluten då insatsen ska användas? Påverkar insatsen personens möjlighet till självbestämmande i andra situationer?
- integritet: Hur påverkar insatsen personens och närståendes fysiska och personliga integritet?
- tredje part: Hur påverkas tredje part (till exempel donatorer, närstående och biologiska släktingar, surrogatföräldrar) med avseende på jämlikhet, rättvisa, autonomi, integritet, hälsa och livskvalitet?
Även inverkan på vårdens och omsorgens struktur och finansiering kan ha etisk betydelse. Hit hör frågor om
- kostnadseffektivitet: Hur är balansen mellan insatsens kostnader och patientnytta?
- resursfördelning och organisation: Finns det begränsningar som kan påverka vilka som får tillgång till insatsen eller som kan leda till att annan vård och omsorg får mindre utrymme? Kan fördelningen av vård- och omsorgsresurser i befolkningen påverkas, och vilka gynnas eller missgynnas i så fall? Stämmer detta med allmänt accepterade riktlinjer för prioritering, så att fördelningen kan anses bli rättvis? Enligt gällande prioriteringsregler ska insatser som avser stora behov av hälso- och sjukvård prioriteras före små eller obetydliga behov.
- regelverk: Har insatsen betydelse för något som regleras i gällande lagar insatser inom vård och omsorg kan också ha betydelse för människors värderingar och intressen. Vad som betraktas som önskvärt påverkas bland annat av vad som är praktiskt möjligt. Till exempel kan nya diagnos- och behandlingsmetoder ändra synen på vad som är sjukligt, vilka diagnoser som ska sökas och vad som bör behandlas. Därför finns det skäl att beskriva hur en insats förhåller sig till
- professionernas värderingar: Kan värderingar inom berörda vårdprofessioner påverka användningen av insatsen och därmed leda till en ojämlik tillgång till den? Hur påverkas vårdpersonalens handlingsfrihet och möjligheter att fullfölja sina arbetsuppgifter enligt rådande yrkesetik? Spelar metoden någon roll för yrkesidentiteten?
- sociala normer: Hur fungerar metoden enligt olika livsåskådningar – står metoden i strid med religiösa, politiska eller kulturella övertygelser?
- särintressen: Finns det särintressen som kan påverka användningen av insatsen och därmed leda till en ojämlik tillgång till den? Har forskare, beslutsfattare, innovatörer eller tillverkare egna intressen av att metoden används? Att den utvärderas?
SBU:s utvärderingar av den vetenskapliga litteraturen visar både på befintlig kunskap och kunskapsluckor. Forskningsetiska aspekter kan bli aktuella i
- fortsatt forskning: Om det saknas vetenskapligt underlag om insatsens effekt, finns det etiska och/eller metodologiska problem med att bedriva studier?
- tidigare forskning: Finns det indikationer på att de studier som ligger till grund för utvärderingen har genomförts på ett sätt som innebär forskningsetiska problem?
Slutligen måste olika långsiktiga etiska konsekvenser diskuteras, som inverkan på samhällsstruktur och kultur. Att använda en metod kan till exempel leda till nya moraliskt betingade krav. När man börjar undersöka människor för att upptäcka en viss sjukdom, kommer många av dem som får en diagnos också att förvänta sig effektiv terapi. Detta kan förändra samhällets syn på sjukdomen, indikationerna för behandling, individens och sjukvårdens ansvar samt relationen mellan patient och läkare. Påverkas patienternas självuppfattning eller deras ställning och anseende i samhället?
Utvärdering av etiska aspekter av medicinska och sociala metoder innebär att beskriva balansen mellan sannolika etiska fördelar och risken för etiska nackdelar. Det handlar om frågor som angår de flesta människor – som möjligheten till självbestämmande, integritet och värdighet. I förlängningen handlar det om inverkan på de berörda individernas mänskliga rättigheter. [RL]
Referenser
Heintz E, et al. Framework for systematic identification of ethical aspects of healthcare technologies: the SBU approach. Int J Technol Assess Health Care 2015;31:124-30.
Hofmann B. Towards a procedure for integrating moral issues in HTA. Int J Technol Assess Health Care 2005;21:312-8.
SBU. Kapitel 13. Etiska aspekter. I: Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten: en metodbok. Stockholm: SBU, 2020. Nerladdad 2021-09-14. Tillgänglig på www.sbu.se/metodbok.