Könsdysfori: Vetenskapligt oklart hur unga mår på sikt
Den forskning som hittills har gjorts kan inte förklara varför allt fler barn och unga i många västländer söker vård för att kroppen inte stämmer med deras upplevda könsidentitet. Och även om frågan studeras intensivt, räcker inte underlaget än för att säga hur hälsan och livskvaliteten långsiktigt påverkas i de grupper av unga som idag utreds och behandlas med hormoner och eventuellt kirurgi. Det konstaterar SBU i sin inventering av forskningsområdet.
I en aktuell rapport har SBU visat vilka studier som har gjorts om förekomst och behandling av könsdysfori hos barn och unga – alltså upplevelser av olust, nedstämdhet och svårigheter i vardagen för att kroppen och den upplevda könsidentiteten inte stämmer överens.
Projektet, som är ett regeringsuppdrag, inriktades på att kartlägga det vetenskapliga underlaget och även peka på vilken kunskap som saknas.
Efter att ha gallrat bland 8 900 vetenskapliga sammanfattningar fann SBU 115 relevanta studier. I dessa finns ingen förklaring till det växande antalet barn och unga som söker vård på grund av könsdysfori. Utvecklingen är likartad i många länder, och i Sverige har exempelvis Socialstyrelsen påtalat att antalet vårdsökande i den kategorin ökade från år 2010 till 2018. Framför allt tog vården emot fler 13–17-åringar som vid födseln hade identifierats som flickor.
Men utifrån studierna går det inte att avgöra om det faktiskt har blivit fler unga som lider av könsdysfori, eller om ökningen beror på att fler vågar söka vård för detta, kanske för att samhället blivit mer öppet. Ingen har heller undersökt hur vanligt könsdysfori egentligen är i hela befolkningen.
I fråga om långtidseffekter av behandling fann SBU bara enstaka studier som gäller hälsa och livskvalitet hos de nytillkomna grupper av unga som har sökt för könsdysfori under det senaste årtiondet. Sammantaget finns det ganska ringa vetenskaplig kunskap om risken att ångra sig, att få psykosociala problem senare i livet eller att kroppen långsiktigt påverkas av pubertetshämmande behandling. Frågor som forskare har börjat studera är påverkan på cancerrisk, skelettutveckling, hjärt-kärlsystem samt hjärnstruktur och kognitiva funktioner.
Eftersom SBU hade begränsat med tid för att genomföra kartläggningen, kunde projektgruppen inte detaljgranska risken för systematiska fel i olika fynd. Därför har resultaten i enskilda studier inte heller vägts samman av SBU eller utmynnat i några slutsatser om olika insatsers nytta, risker och kostnader.
En viktig fråga som låg utanför SBU:s regeringsuppdrag är också hur vården vid könsdysfori upplevs – något som skulle kunna fångas upp med hjälp av studier med kvalitativ ansats.
Ett nationellt kvalitetsregister för vården vid könsdysfori är under uppbyggnad i Sverige. Hittills har det saknats samlad statistik som visar hur många av alla barn och unga i landet som utreds för så kallad könsidentitetsstörning (som det kallas i kodverket ICD-10), hur många som behandlas hormonellt för att fördröja puberteten för att bli säkrare på sin köns-identitet, och hur många som går vidare med så kallad könsbekräftande hormonell respektive kirurgisk behandling av olika slag. Att operera könsorganen är i Sverige inte tillåtet före 18 års ålder.
År 2022 planerar Socialstyrelsen att uppdatera sitt kunskapsstöd med rekommendationer om vård av barn och ungdomar med könsdysfori. s rl
Om rapporten
SBU. Könsdysfori hos barn och unga. En kunskapskartläggning (2019). Projektledare: Jan.Adolfsson@sbu.se Hela rapporten finns på www.sbu.se/307