Könsdysfori hos barn och unga
En kunskapskartläggning
Är du patient/anhörig? Har du frågor om egna eller anhörigas sjukdomar – kontakta din vårdgivare eller handläggare.
Relaterat
SBU har fått regeringens uppdrag ((S2019/03053/FS) Socialdepartementet) att göra en systematisk kunskapsöversikt av könsdysfori.
Detta är en sammanställning av den litteratur som avhandlar ämnena för denna rapport. Vi har inte bedömt studiernas kvalitet eller risk för bias och därför kan ingen sammanvägning av resultaten eller evidensbedömning göras. Sammanställningen kan dock ligga till grund för en senare utvärdering av evidensen.
- Vi har inte funnit någon vetenskaplig litteratur som förklarar det senaste decenniets ökning av antalet barn och unga som söker på grund av könsdysfori.
- Vi har inte kunnat identifiera någon studie som belyser om förekomsten (prevalensen) av könsdysfori har förändrats över tid och inte heller någon studie rörande eventuella förändringar av faktorer i samhället som kan förklara ökningen.
- Det finns få studier om könsbekräftande kirurgisk behandling av barn och ungdomar och det är bara enstaka studier som omnämner genital kirurgi hos barn och unga.
- Vi har endast kunnat identifiera enstaka studier rörande effekter över längre tid av könsbekräftande behandling hos barn och unga, särskilt för de grupper som tillkommit under det senaste decenniet.
- Den vetenskapliga aktiviteten inom området är hög och en stor andel av de studier som identifierats i denna rapport är publicerade under 2019.
- Litteraturen består i huvudsak av observationsstudier av patientserier varav en mindre andel är före- och efterstudier. Likaså är en mindre andel av studierna på något sätt kontrollerade. Inga relevanta randomiserade kontrollerade studier har identifierats.
- Vi har inte hittat någon sammantagen svensk information om hur stor andel av de barn och unga som söker för könsdysfori
- som får diagnosen transsexualism
- som påbörjar pubertetsfördröjande behandling
- som börjar med könsbekräftande hormonbehandling
- som genomgår könsbekräftande kirurgi av olika slag.
Citera denna rapport:
SBU. Könsdysfori hos barn och unga: en kunskapskartläggning. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2019. SBU Bereder 307. [accessed date]. Available from: https://www.sbu.se/307
Projektgrupp
Referensgrupp
- Jonas F. Ludvigsson, Professor i epidemiologi, Karolinska Institutet, barnläkare, Örebro Universitetssjukhus
- Berit Kriström, Docent, överläkare, barnendokrinolog, Umeå universitetssjukhus
- Mikael Landén, Professor i psykiatri, Sektionen för psykiatri och neurokemi, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, Göteborg
- Per-Anders Rydelius, Professor Emeritus, Barn- och Ungdomspsykiatri, Karolinska institutet
SBU
- Jan Adolfsson, projektledare
- Malin Höistad, utredare
- Kerstin Mothander, assistent
- Hanna Olofsson, informationsspecialist
- Anneth Syversson, projektadministratör
Granskare från SBU:s vetenskapliga råd
- Ulrik Kihlbom, Uppsala universitet
- Lars Sandman, Linköpings universitet
- Mussie Msghina, Örebro universitet
Externa granskare
- Anne Wæhre, Ph D, Overlege, Rikshospitalet, Oslo, Norge
- Maria Elfving, docent, överläkare, barnendokrinolog, Skånes universitetssjukhus
SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer, som i hög grad bidragit till att förbättra rapporten. I slutversionen av rapporten är det möjligt att SBU inte kunnat tillgodose alla ändrings- eller tilläggsförslag från de externa granskarna, bland annat därför att de inte alltid varit samstämmiga. De externa granskarna står därför inte nödvändigtvis bakom samtliga slutsatser eller andra texter i rapporten.
Frågor och svar (2019-12-20)
Hur ska vården använda SBU:s rapport?
SBU utfärdar inga rekommendationer eller riktlinjer. Denna rapport ger endast en sammanställning av den forskning som har publicerats på området idag.
Men vi hoppas att vår rapport utgör en god grund i det fortsatta arbetet för bästa behandling vid könsdysfori.
Har SBU funnit evidens för att ungdomar mår bättre efter könskorrigering?
SBU har inte sammanställt det vetenskapliga underlaget utan endast vilken forskning som finns publicerad. Fler studier är på gång, förhoppningsvis kan de visa vilka behandlingar som fungerar bäst. Alla vill vi att de ungdomar som behöver behandling ska få rätt sorts hjälp.
Varför har SBU inte presenterat några slutsatser?
SBU har endast sammanställt vilka studier som har publicerats. Vi har inte utvärderat studiernas kvalitet eller resultatens tillförlitlighet.
Hur har man tänkt använda de kunskapsluckor som SBU tagit fram?
Vi hoppas att vår sammanställning ska vara till stöd i den fortsatta diskussionen, och i vissa fall motivera framtida studier.
Hur kan forskning mäta hur människors liv förändrats efter könskorrigering?
Vissa saker är svårare att tydliggöra, men erfarenheter och upplevelser av vården kan fångas upp på ett bra sätt genom kvalitativa studier. Den frågan låg inte inom ramen för detta uppdrag.
Varför väljer SBU att anlita experter som själva är engagerade på området könsdysfori?
På SBU är vi alltid måna om att välja en grupp sakkunniga med gedigen kunskap OCH olika profil. Vi arbetar efter en väl beskriven, stringent metodik. Ingen expert granskar sina egna artiklar.
Varför har SBU inte tagit in synpunkter från RFSL och personer med erfarenhet av könskorrigering i rapporten?
Uppdraget från regeringen var att se över det vetenskapliga underlaget för utredning av diagnos och behandling av barn och unga, alltså en ren forskningsgenomgång. Patienter eller brukare kan ingå i vissa andra SBU-projekt, till exempel om forskningsbehov.
Varför har SBU inte redovisat slutsatser om ekonomi och etik vad gäller behandling av könsdysfori eller könskorrigeringar?
Uppdraget från regeringen var att se över det vetenskapliga underlaget för utredning av diagnos och behandling av barn och unga.
Hur går SBU vidare nu, kommer ni att utreda forskningsläget för könsdysfori vidare?
SBU har för närvarande inget nytt uppdrag på området. Vad vi vet är dock att Socialstyrelsen kommer att uppdatera sitt kunskapsstöd om vård vid könsdysfori år 2022.
Innebär SBU:s rapport någon kritik mot Socialstyrelsens nuvarande kunskapsstöd?
Nej. I kunskapsstödet konstaterar Socialstyrelsen att väldigt många områden har bristfälligt eller inget vetenskapligt underlag. Eftersom kunskapsstödet är välgjort ur ett vetenskapligt perspektiv har SBU kunnat använda det för att ta fram vetenskapliga kunskapsluckor. Då vägledningens litteratursökningar är äldre än tre år (och ny forskning kan ha tillkommit) definieras kunskapsluckorna som behov av ny systematisk översikt.
Är SBU:s gamla kunskapsluckor inom könsdysfori aktuella, kommer fler att läggas in?
Våra kunskapsluckor om behandlingar vid könsdysfori kommer att ses över nu.
Artikel från SBU:s tidning Vetenskap & Praxis
Könsdysfori: Vetenskapligt oklart hur unga mår på sikt
Den forskning som hittills har gjorts kan inte förklara varför allt fler barn och unga i många västländer söker vård för att kroppen inte stämmer med deras upplevda könsidentitet. Och även om frågan studeras intensivt, räcker inte underlaget än för att säga hur hälsan och livskvaliteten långsiktigt påverkas i de grupper av unga som idag utreds och behandlas med hormoner och eventuellt kirurgi. Det konstaterar SBU i sin inventering av forskningsområdet.
Läs artikeln