Bemötande och stöd när barn föds döda

Metod

Denna utvärdering har utförts enligt den metodik som finns beskriven i SBU:s metodbok och Cochrane handbook. Ett förtidsregistrerat protokoll (CRD42022306655) finns i PROSPERO [3].

Resultat och diskussion

Resultaten om upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd visar att personifiering är av central betydelse, vilket innebär att barnet ses som en unik person, föräldrarna som de föräldrar de är till det döda barnet och även att personalen ses som de personer de är. Personifieringen förstärks av ett respektfullt bemötande där föräldrarna bekräftas i sin sorg, barnet behandlas på samma sätt som ett levande barn, och personalen får tid att bearbeta sina upplevelser innan de tar hand om andra födande familjer. Resultaten visar även att existentiella frågor kring liv och död blir starkt påtagliga för alla inblandade och att de upplever sig ensamma och utsatta i sin situation. Även vårdpersonalen upplever en utsatthet när det kollegiala och organisatoriska stödet brister. Resultaten har hög till måttlig tillförlitlighet och baseras på ett rikt material med hög koherens och endast smärre metodologiska brister. Genom att implementera resultaten i rekommendationer, riktlinjer och det kliniska vårdarbetet skulle sorgen kunna underlättas för föräldrar och syskon samtidigt som vårdpersonalen stärks och ges goda förutsättningar i sin yrkesutövning.

Resultaten från de studier som undersökt hur stor effekten är av olika stödinsatser bedöms ha mycket låg tillförlitlighet. Detta beror på att studierna är få och alltför olika för att kunna vägas samman samt bedöms ha mycket hög risk för bias. Ingen av studierna hade undersökt effekten av stödinsatser för syskon. Det behövs fler kontrollerade studier som utvärderar hur stor effekten är av stödinsatser för föräldrar och syskon till barn som föds döda. Rapportens resultat vad gäller upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd kan vara en utgångspunkt vid utformning av relevanta stödinsatser att utvärdera.

Flera etiska aspekter har identifierats i relation till resultaten. Vad gäller autonomi och integritet, är det för personalen en balansgång att ta initiativ för att nå ut med insatser, men samtidigt vara lyhörd för familjens individuella behov och önskemål.

Tillgång till stöd ser olika ut över landet beroende på hur regionerna prioriterar, tillgången på barnmorskor, skillnader i storlek på sjukhusen och personalens utbildning. Nyligen har Socialstyrelsen publicerat ett nationellt kunskapsstöd om intrauterin fosterdöd [4]. Kunskapsstödet innehåller två rekommendationer vad gäller omvårdnadsinriktade åtgärder, för vilka resultaten i denna rapport har ingått som kunskapsunderlag. För att alla föräldrar ska få likvärdig vård vad gäller omvårdnadsinriktade åtgärder finns det dock ett fortsatt behov av nationella riktlinjer liknande de som finns i flera andra länder.