Lipödem
Diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter
En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska och etiska aspekter
Denna rapport utvärderar det vetenskapliga stödet avseende metoder för att diagnostisera och behandla lipödem, inklusive upplevelser och erfarenheter, hälsoekonomiska och etiska aspekter.
Är du patient/anhörig? Har du frågor om egna eller anhörigas sjukdomar – kontakta din vårdgivare eller handläggare.
Slutsatser*
- Det saknas vetenskapliga studier av metoder för diagnostik av lipödem inklusive metoder för att särskilja sjukdomstillståndet från möjliga förväxlingsdiagnoser.
- Det saknas vetenskapliga studier som på ett tillförlitligt sätt visar effekterna av olika metoder för att behandla lipödem respektive lindra symtomen.
- Det saknas vetenskapliga studier av personers upplevelser och erfarenheter av att leva med lipödem samt av erfarenheter inom hälso- och sjukvården av att vårda personer med lipödem.
- Det saknas vetenskapligt underlag för att göra relevanta hälsoekonomiska beräkningar.
En uppsättning internationellt överenskomna och vedertagna kriterier skulle kunna användas som en referensstandard i kommande studier av diagnostisk tillförlitlighet. Sådana studier behövs för att bedöma tillförlitligheten vid diagnostik av lipödem.
Det behövs också jämförande studier av effekterna av olika behandlingsmetoder samt studier av upplevelser och erfarenheter utifrån personen och hälso- och sjukvårdens perspektiv. I framtida behandlingsstudier bör till exempel gruppens försöksdeltagare beskrivas tydligt. Orsaker till att vissa personer inte fullföljer studien bör undersökas. Behandlingsresultaten bör bedömas med standardiserade metoder.
Ur ett etiskt perspektiv finns en risk för ojämlik vård och påverkad autonomi. Avsaknad av vetenskapligt underlag kan leda till att personer med lipödem inte uppmärksammas av hälso- och sjukvården och inte får adekvat vård.
* Det är SBU:s nämnd som beslutat om slutsatserna.
Citera denna rapport:
SBU. Lipödem – diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter: en systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska och etiska aspekter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2021. SBU Utvärderar 327. [accessed date]. Available from: https://www.sbu.se/327
Projektgrupp
Sakkunniga
- Lars Andersson, etik, högskolelektor, Ersta Sköndal Bräcke högskola
- Catharina Melander, universitetslektor, Luleå tekniska universitet
- Malin Olsson, docent, Ersta Sköndal Bräcke högskola och biträdande professor, Luleå tekniska universitet
- Leif Perbeck, docent, Karolinska Institutet
Kansli
- Helena Domeij, projektledare
- Frida Mowafi, biträdande projektledare t.o.m. juni 2020
- Rebecca Silverstein, biträdande projektledare fr.o.m. augusti 2020
- Anneth Syversson, projektadministratör t.o.m. mars 2021
- Anna Attergren Granath, projektadministratör fr.o.m. april 2021
- Ann Kristine Jonsson, informationsspecialist
- Johanna Wiss, hälsoekonom t.o.m. januari 2020
- Mikael Nilsson, projektägande chef t.o.m. september 2020
- Sofia Tranæus, projektansvarig chef fr.o.m. oktober 2020
Pressmeddelande
Välgjord forskning behövs för diagnostik och behandling av lipödem
Vetenskapligt underlag saknas för såväl diagnostisering som behandling av lipödem. Det kan leda till att personer med lipödem inte uppmärksammas av hälso- och sjukvården och inte får adekvat vård.
Läs pressmeddelandetArtikel från SBU:s tidning Vetenskap & Praxis
Lipödem: Diagnoskriterier och behandlingsstudier behövs
Ytterst lite är känt om hur vården bäst identifierar och hjälper personer med smärtsam fett ansamling, så kallat lipödem. Bristen på evidens drabbar patienterna. Kunskapen skulle förbättras om man tog fram enhetliga diagnoskriterier, beskrev försöksdeltagarna tydligt och analyserade orsakerna till att vissa deltagare faller bort i studierna när behandlingseffekter ska följas upp.
Läs artikeln