Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem
Prioritering enligt personer med egen erfarenhet av lipödem, anhöriga och profession
SBU har sammanställt vad personer med lipödem, deras anhöriga samt vårdpersonal tycker är de viktigaste forskningsfrågorna inom området.
Dela sidan på Facebook
Dela sidan på LinkedIn
Dela sidan på X
Dela sidan via E-post
Är du patient/anhörig? Har du frågor om egna eller anhörigas sjukdomar – kontakta din vårdgivare eller handläggare.
Sammanfattning
Syfte
Syftet med det aktuella projektet är att lyfta de forskningsfrågor som personer med lipödem, deras anhöriga samt vårdpersonal tycker är viktigast. Målet är att rapporten ska bidra till att välgjord och relevant forskning genomförs på frågor som bedöms särskilt angelägna. Huvudsakliga målgrupper för rapporten är forskare och forskningsfinansiärer samt myndigheter och organisationer som sammanställer forskning, såväl svenska som internationella.
Metod och Huvudresultat
Den metodik som används kommer ursprungligen från den brittiska organisationen James Lind Alliance.
Initialt ombads personer att skicka in viktiga forskningsfrågor gällande behandling, diagnostik och bemötande vid lipödem. Efter bearbetning resulterade de inskickade forskningsfrågorna i totalt 62 frågor, dessa användes sedan i en efterföljande prioritering. Den arbetsgrupp som prioriterade forskningsfrågorna bestod framför allt av personer med lipödem, anhöriga, representanter för patientorganisationer och vårdpersonal. Prioriteringen genomfördes genom två individuella enkäter och ett avslutande prioriteringsmöte. Totalt deltog 130 personer i prioriteringen varav 13 medverkade vid prioriteringsmötet. Under mötet diskuterades de 20 frågor som rankats högst i enkäten. Efter diskussion enades mötesdeltagarna om tio forskningsfrågor som ansågs högst prioriterade (Tabell 1).
| Tabell 1 Lista med de tio prioriterade forskningsfrågorna. Med ordet effekt i forskningsfrågorna avses såväl positiva som negativa effekter av en behandling. |
| Högst prioritet |
| Vilka diagnostiska kriterier behövs för en diagnos av lipödem? Inkluderar frågan: Hur kan lipödem diagnostiseras/upptäckas tidigt i sjukdomsförloppet och/eller under tonåren/puberteten? |
| Vilka utfall är det viktigt att forskningen inom lipödem mäter? |
| Vilken effekt har manuella behandlingar på lipödem, exempelvis manuellt lymfdränage eller bindvävsmassage? |
| Vilken effekt har fettsugning på lipödem? |
| Vilken effekt har hormonella behandlingar eller hormonella läkemedel på lipödem? |
| Näst högst prioritet |
| Vilken effekt har olika paramedicinska insatser vid lipödem? |
| Går det att identifiera biomedicinska markörer för att diagnostisera lipödem? |
| Kan kosten förebygga, reversera eller lindra symtom av lipödem? |
| Vilken effekt har medicinska kompressionsplagg/kompressionsbehandling på lipödem? |
| Vilken effekt har kompressionspump på lipödem? |
SBU vill tacka alla som varit involverade i eller hjälpt till att sprida information om projektet, speciellt tack till alla er som inkommit med förslag på forskningsfrågor samt alla som medverkat i prioriteringen.
Citera denna rapport:
SBU. Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2023. Prioritering av vetenskapliga kunskapsluckor. [accessed date]. Available from: https://www.sbu.se/361.
Bilagor
- Bilaga 1 Inventeringsenkät, samt information om projektet och deltagande
- Bilaga 2 Kontaktade förbund, organisationer, myndigheter, föreningar samt grupper
- Bilaga 3 Forskningsfrågor utanför projektets avgränsning
- Bilaga 4 Forskningsfrågor med underliggande frågor
- Bilaga 5 Prioriteringsenkät, samt utskick till deltagare under prioriteringen
- Bilaga 6 Resultat från prioriteringenkäter
- Bilaga 7 Inkomna synpunkter på slutgiltig topplista
Pressmeddelande
Lipödem: Viktigast forska om diagnostik och effekt av olika behandlingar
Det finns idag ingen internationell konsensus kring vare sig de diagnostiska kriterierna eller behandling av lipödem, ett tillstånd med smärtande fettansamlingar på framför allt ben, höfter och stuss. Man kan få symtom redan i tonåren och många får gå länge innan diagnos sätts.
Läs pressmeddelandet