ADHD – diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet

SBU:s slutsatser

• Instrumenten för diagnostik av ADHD bör undersökas bättre liksom hela den diagnostiska processen. Användandet av diagnostiska instrument bör ske på ett strukturerat och utvärderingsbart sätt. Vi har utvärderat 15 diagnostiska instrument som används i Sverige för att identifiera ADHD. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för samtliga. Diagnostiska instrument tillsammans med övriga utredningsmetoder är en del i processen för att identifiera ADHD. Det finns inga studier som utvärderar hela den diagnostiska processen.
• Kunskapsläget idag talar för att diagnostik, behandling och uppföljning av ADHD tillsvidare bör ligga kvar inom den specialiserade vården. Det behövs studier av hur vårdens och samhällets insatser bäst bör organiseras och samordnas för personer med ADHD. De diagnostiska instrument som används för att ställa diagnosen ADHD behöver undersökas bättre. Det är också viktigt att läkemedelsbehandling följs upp för att ha kontroll på effekter och biverkningar, samt för att minimera risken för spridning av läkemedlen utanför patientgruppen. Sammantaget gör detta att diagnostik, behandling och uppföljning av ADHD tillsvidare bör ligga kvar inom den specialiserade vården.
• Många olika insatser och behandlingar, förutom läkemedel, används idag, men kunskapen om deras nytta, risker och kostnader måste förbättras. Vi har identifierat 30 olika behandlingsmetoder som används vid ADHD. Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekterna av samtliga dessa är otillräckligt. Men kognitiv beteendeterapi kan ha effekt när det ges som tilläggsbehandling till vuxna med ADHD som har kvarstående symtom trots läkemedelsbehandling. Detta måste dock bekräftas i oberoende studier.
• Både metylfenidat och atomoxetin lindrar ADHD-symtom vid korttidsbehandling (3 veckor till 6 månader) av barn, ungdomar och vuxna med ADHD. Men det går inte att bedöma nyttan vid längre tids behandling (>6 månader). För detta behövs studier med långtidsuppföljning. Detsamma gäller för att kunna bedöma om risken för substansmissbruk i vuxen ålder påverkas hos personer som har behandlats med centralstimulerande ADHD-läkemedel som barn, och för att kunna besvara frågan om det går att läkemedelsbehandla ADHD hos personer med ett känt missbruk.
• Vanliga biverkningar vid korttidsbehandling med atomoxetin som rapporterats i kliniska prövningar är illamående och nedsatt aptit. Viktminskning och pulsökning är även vanliga biverkningar hos barn och för vuxna är det muntorrhet och erektil dysfunktion. För metylfenidat är biverkningarna framför allt nedsatt aptit. För barn är även buksmärtor en vanlig biverkning och för vuxna är, utöver minskad aptit, illamående, muntorrhet, sömnproblem, huvudvärk och viktnedgång vanliga biverkningar.
• Skolan och vården måste arbeta för ökad delaktighet och bättre stöd från omgivningen. Vilka åtgärder som krävs är inte vetenskapligt undersökt. Idag upplever dock både anhöriga till barn med ADHD och vuxna med ADHD utanförskap och bristfälligt socialt stöd. Föräldrar* till barn med ADHD känner sig beroende av vårdpersonal, samtidigt som de kan känna tvivel kring insatserna, och frustration över dåligt bemötande och bristande delaktighet.
• Både föräldrar* och skolpersonal upplever att de är okunniga om ADHD, något som skulle kunna påverka deras inställning till och upplevelse av delaktighet. Att ge läkemedel till barn som har diagnosen medför känslor av både lättnad och tvivel hos föräldrarna*. Vuxna med ADHD och föräldrar* till barn med ADHD uttrycker att enbart medicinering inte är tillräckligt även om medicinerna har effekt.
• Det behövs bättre vetenskaplig kunskap om hur barn och vuxna med ADHD upplever vården och sina möjligheter att vara delaktiga.

*I huvudsak mödrar har studerats.