FASD: Familjer efterlyser bättre hjälp vid möjlig fosterskada

Den omdiskuterade samlingstermen alkhoholspektrumstörning hos foster, även kallad FASD, fetal alcohol spectrum disorder, är fortfarande inte en diagnos. I stället är det en bred kategori som inbegriper allt från den etablerade diagnosen fetalt alkoholsyndrom (FAS) till utvecklingsproblem och missbildningar av olika grad hos individer som utsatts för alkohol under fosterstadiet.

Med undantag av FAS är tillstånden inom FASD ofullständigt beskrivna – området befinner sig fortfarande på forskningsstadiet.

Däremot visar sbu:s utvärdering att personer som uppfyller kriterierna för tillstånden känner sig begränsade i vardagslivet av kognitiva, fysiska eller sociala problem. Även de närstående påverkas. Föräldrar till barn med FASD känner sig tyngda av stress och social isolering. De oroar sig för framtiden och upplever att personal i vård, skola och omsorg saknar kunskap och förståelse. Och de efterlyser bättre stöd från professionerna.

SBU konstaterar också att det är oklart vilka följderna skulle bli av att använda olika FASD-beskrivningar som utgångspunkt för insatser i vård och omsorg. Till exempel ger den samlade forskningen inte besked om förekomsten av olika funktionsnedsättningar vid olika tillstånd inom FASD. Den ger inte heller svar på om några insatser skulle få bättre effekt om en FASD-beskrivning användes som utgångspunkt. Hos föräldrar kan information om att barnets tillstånd uppfyller sådana kriterier väcka blandade känslor – både skuld och lättnad.

En rad insatser som skulle kunna vara aktuella har utvärderats vid andra tillstånd men sällan specifikt för individer som uppfyller FASD-kriterier. Det finns vissa belägg för att det är möjligt att på olika sätt hjälpa barn med FASD, till exempel i skolarbetet. Men man vet inte vilka insatser som gör att barnen mår bättre och får det bättre socialt.

För att få mer användbar kunskap borde forskarna undersöka den fysiska och psykiska hälsan samt den sociala situationen hos representativa grupper med definierade tillstånd inom FASD. Då blir det också möjligt att följa upp effekten av olika insatser.

Framtida studier borde även undersöka hur insatser som har utarbetats för individer med exempelvis adhd bäst anpassas för personer som också upp-fyller olika FASD-kriterier. RL

SBU:s slutsatser – FAS och FASD – tillstånd och insatser

• Fetala alkoholspektrumstörningar (FASD) är ett omdiskuterat begrepp som innefattar det spektrum av fosterskador som skulle kunna vara orsakade av mammans alkoholkonsumtion under graviditeten. I Sverige betecknas inte FASD som en diagnos medan däremot fetalt alkoholsyndrom (FAS), som är ett av flera tillstånd inom FASD, är en medicinsk diagnos. Diagnosen FAS innefattar en komplicerad bild av såväl fysiska som beteendemässiga och kognitiva avvikelser.
• Med undantag av diagnosen FAS är tillståndsbeskrivningarna inom FASD på forskningsstadiet och följderna av att tillämpa dem i vård och omsorg oklara. Oavsett hur individernas tillstånd beskrivs, är det angeläget att hjälpa barn och familjer utifrån förekommande problem och individuella behov. Det är viktigt att följa kunskapsutvecklingen om insatser vid andra tillstånd som delvis överlappar FASD (som adhd, autism och intellektuell funktionsnedsättning).
• Personer som uppfyller kriterier för FASD och deras föräldrar upplever att det finns möjligheter till förbättringar i fråga om kunskap om tillstånden samt när det gäller förståelse och stöd inom hälso- och sjukvården, socialtjänsten och skolan.
• Ny forskning bör inriktas på att undersöka nyttan för de enskilda individerna, samt vilka risker och kostnader som identifiering av olika tillstånd inom FASD innebär. Befintliga studier ger ingen vägledning om huruvida det finns en specifik typ av stöd och behandling som ska erbjudas barn som uppfyller kriterier för dessa tillstånd.

Läs rapporten

Fetalt alkoholsyndrom (FAS) och fetala alkoholspektrumstörningar (FASD) – tillstånd och insatser. En systematisk översikt och utvärdering ur socialt, medicinskt, ekonomiskt och etiskt perspektiv (2016).