Lipödem: Diagnoskriterier och behandlingsstudier behövs

Tyskland, Nederländerna och Storbritannien har nationella riktlinjer för diagnostik och behandling av lipödem – men någon internationell konsensus om diagnoskriterier finns inte. Befintligt vetenskapligt underlag räcker inte heller för att fastställa hur väl olika behandlingsmetoder fungerar eller för att göra relevanta hälsoekonomiska beräkningar. Det visar SBU:s utvärdering, som är ett regeringsuppdrag.
Dessutom visar granskningen att det saknas studier av upplevelser och erfarenheter hos personer som lever med lipödem och hos dem som vårdar personer med sjukdomen.

Den behandling som ges idag – bland annat kost- och motionsrådgivning, kompressionsbehandling och fettsugning – syftar till att lindra symtom och minska funktionsbegränsningar. Men effekterna är bristfällligt testade. Vad gäller fettsugning har ingen av de åtta studier som identifierats använt kontrollgrupp. Försöksdeltagarna har beskrivits på ett bristfälligt sätt, och det finns risk för att urvalet av deltagare är snett. Jämförelser före och efter behandling har inte gjorts på individnivå, utan enbart för gruppen som helhet, och bortfallet i studierna har inte analyserats tillräckligt.

När det gäller icke-kirurgiska metoder, till exempel kompressionsplagg, manuellt lymfdränage, fysisk aktivitet och olika dieter, fann SBU bara enstaka små studier. Och inget av behandlingsutfallen hade undersökts i mer än en studie.
Dagens brist på evidens när det gäller att identifiera och hjälpa personer med lipödem tas upp i SBU-rapportens kapitel om etiska aspekter. Avsaknaden av vetenskaplig kunskap kan bidra till både under- och feldiagnostik, skriver författarna. Det kan dröja orimligt länge mellan den första vårdkontakten och korrekt diagnos. Personerna riskerar att inte få adekvat och jämlik vård. Ökad smärta och nedsatt funktionsförmåga kan gå ut över livskvaliteten och leda till sämre förutsättningar att fungera i arbete och privat (till exempel som förälder), nedsatt autonomi och sämre möjligheter att leva ett värdigt liv.
Diagnosen lipödem ställs genom att man väger samman sjukdomshistoria, symtom och klinisk bild, samt genom uteslutning av förväxlingsdiagnoser som lymfödem, Dercums sjukdom och fetma med ett BMI* över 30. [RL]

* Body mass index (BMI) är kroppsvikten (kg) dividerat med kvadraten på kroppslängden (m).

SBU:s slutsatser lipödem

• Det saknas vetenskapliga studier av metoder för diagnostik av lipödem inklusive metoder för att särskilja sjukdomstillståndet från möjliga förväxlingsdiagnoser.
• Det saknas vetenskapliga studier som på ett tillförlitligt sätt visar effekterna av olika metoder för att behandla lipödem respektive lindra symtomen.
• Det saknas vetenskapliga studier av personers upplevelser och erfarenheter av att leva med lipödem samt av erfarenheter inom hälso- och sjukvården av att vårda personer med lipödem.
• Det saknas vetenskapligt underlag för att göra relevanta hälsoekonomiska beräkningar.

En uppsättning internationellt överenskomna och vedertagna kriterier skulle kunna användas som en referensstandard i kommande studier av diagnostisk tillförlitlighet. Sådana studier behövs för att bedöma tillförlitligheten vid diagnostik av lipödem.
Det behövs också jämförande studier av effekterna av olika behandlingsmetoder samt studier av upplevelser och erfarenheter utifrån personen och hälso- och sjukvårdens perspektiv. I framtida behandlingsstudier bör till exempel gruppens försöksdeltagare beskrivas tydligt. Orsaker till att vissa personer inte fullföljer studien bör undersökas. Behandlingsresultaten bör bedömas med standardiserade metoder.
Ur ett etiskt perspektiv finns en risk för ojämlik vård och påverkad autonomi. Avsaknad av vetenskapligt underlag kan leda till att personer med lipödem inte uppmärksammas av hälso- och sjukvården och inte får adekvat vård.

Om rapporten

SBU. Lipödem - diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter (2021). SBU-rapport nr 326. Projektledare SBU: Helena.Domeij@sbu.se Fullständig rapport med sammanfattning finns på sbu.se/327