Lipödem: Viktigast forska om diagnostik och effekt av olika behandlingar

SBU har sammanställt vad personer med lipödem, deras anhöriga samt vårdpersonal tycker är de viktigaste forskningsfrågorna inom området.

– För sjukdomar där det saknas mycket forskning, som för lipödem, är det viktigt att de som drabbas av lipödem och de som behandlar dem får föra fram vilken ny kunskap de tycker är angeläget att forskningen tar fram, säger Marie Österberg, SBU:s projektledare.

Bland de högst prioriterade forskningsfrågorna finns: Vilka diagnostiska kriterier behövs för en diagnos? På listan finns också frågor om effekter av de olika behandlingar som används vid tillståndet. Hit hör till exempel manuellt lymfdränage, bindvävsmassage, fettsugning, hormonella behandlingar och kompressionsbehandling samt identifiering av eventuella biomedicinska markörer för sjukdomen.

Det är stora skillnader på om och vilken behandling som erbjuds i de olika regionerna i landet, och en motivering för att vissa behandlingar inte ges kan vara just avsaknaden av vetenskaplig evidens. Men att det saknas vetenskaplig kunskap kring olika behandlingars effekter betyder inte att de är verkningslösa. Det betyder att mer forskning behövs för att vi mer säkert ska kunna veta både de positiva effekterna såväl som eventuella biverkningar för de olika insatserna. Flera behandlingar skulle, relativt enkelt, kunna utvärderas genom kliniska randomiserade kontrollerade studier (RCT), konstaterar SBU-rapporten.

Anders Liss är plastikkirurg och en av de sakkunniga som medverkat i projektet:

– Jag träffar normalt bara de här patienterna i samband med fettsugningskirurgi, som är lite av en sista utväg vid lipödem. Man bör komma ihåg att fettsugning vid den här diagnosen är ett funktionellt ingrepp, inte ett estetiskt – de här patienterna lider av svår smärta.

Genom SBU-projektet har han blivit mer medveten om hela bredden av problem vid lipödem.

– Kanske finns prevention och andra metoder som är effektiva, och mindre drastiska än operation, menar Anders Liss.

Projektet är ett regeringsuppdrag och har genomförts med en metod som utarbetats av James Lind Alliance.

Till rapporten Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem

Pressmeddelande 31 mars 2023