Om SBU:s arbete med prioritering av kunskapsluckor med James Lind Alliance metod

Varför arbetar SBU med att prioritera vetenskapliga kunskapsluckor?

Tyvärr ser vi att det saknas tillförlitliga forskningsresultat på många områden. Prioriteringsmetoden är ett sätt att lyfta åsikter från de som slutligen berörs av resultaten, nämligen patienter, anhöriga, vårdens eller socialtjänstens personal. Metoden går ut på att dessa parter gemensamt ska välja ut och komma överens om de frågor där ny forskning skulle göra störst nytta. Vi utgår som regel från de kunskapsluckor som SBU tidigare identifierat då vi genomfört systematiska översikter av forskningen, eller andra forskningssammanställningar på ett specifikt område.

Vore det inte bättre att bara börja forska på områden där det saknas kunskap?

Det kan vara hundratals olika frågor som saknar svar och ny forskning initieras kontinuerligt. Men man har i studier kunnat visa att de ämnen som det forskas mest på inte alltid överensstämmer med de som är viktigast, enligt de personer som väntar på nya studieresultat.

Tanken med våra prioriteringsprojekt är just att hjälpa forskare, och de som beslutar om var forskningsmedel ska läggas, att satsa på det som patienter/brukare och personal vill ha klarhet i.

SBU finansierar inte själva någon forskning och vi driver heller inte egna studier. Resultaten från våra prioriteringsprojekt kommuniceras därför vidare till forskare och forskningsfinansiärer.

Om metoden

Figur 1. Översiktlig bild av en prioritering baserad på James Lind Alliance metod (klicka på bilden för förstoring).

Hur går det till?

Processen börjar i regel med en webbenkät inom ett område där SBU noterat kunskapsluckor (se Figur 1). I enkäten ombeds personer med egen erfarenhet från området skicka in de frågor där de tycker att det behövs ny kunskap.

SBU går sedan igenom alla svar, vi sorterar och lägger ihop dem till en lista med områden/frågor. Frågorna eller ämnena går sedan vidare till projektets arbetsgrupp. Den kan bestå av till exempel patienter eller brukare, anhöriga och vårdpersonal.

Arbetsgruppen diskuterar och prioriterar de viktigaste frågorna i flera olika steg för att slutligen enas om en tio-i-topp-lista. Det är viktigt att poängtera att projektledarna från SBU inte har en aktiv roll i själva prioriteringen, vår uppgift är att möjliggöra och driva projektet.

Varifrån kommer den här metodiken?

Efter prioriteringen

Vad ska slutresultatet, ”topplistan”, användas till?

De myndigheter och organisationer som fördelar forskningsmedel, till exempel Vetenskapsrådet, kan ta hjälp av listan då de beviljar anslag till nya studier. Och den forskare som vill genomföra en studie som ligger inom något av de högst prioriterade områdena kan ha fördel av att hänvisa till SBU:s rapport.

I förlängningen hoppas vi att detta leder till verkligt användbara studieresultat, och bättre förutsättningar för en effektiv hjälp inom vård och socialtjänst.

Om SBU:s tidigare JLA-projekt

Några röster från deltagare och målgrupper om SBU:s prioriteringar av forskningsfrågor inom förlossningsvården och Covid-19.

– Man missar ofta patientperspektivet i diskussioner om forskningsbehov. Att svara på en enkät innebär en chans att föra fram synpunkter som vi som drabbats upplever som extra viktiga, sådana problem som kanske missas annars. Patientsakkunnig

– Jag tycker att det är ett mycket bra koncept att ta med patienter och kliniskt verksamma vid den här sortens prioriteringar, inte bara forskare eller andra experter. Det underlättar på sikt en bra och adekvat fördelning av våra ändliga resurser och forskningsmedel. Gynekolog

– Som patient känner jag väl igen mig i de 10 forskningsfrågorna som har valts ut. Jag känner mig delaktig, lyssnad på och förstådd. Deltagandet i projektet har gett mig en större förståelse för det jag själv är med om. Det har även hjälpt mig att lyfta blicken och vidga mitt perspektiv genom att se hur andra tänker. Patientsakkunnig

– I vår workshop fick alla ta lika mycket plats, till exempel läkare och patienter, det var inte den vanliga vårdhierarkin. De önskemål som kom upp låg mycket nära verkligheten. Fysioterapeut

– Här fick vi chansen att diskutera i små grupper – läkare och annan vårdpersonal i samtal med kvinnor som jag, som själva drabbats av förlossningsskador. Det kändes som ett väldigt vettigt sätt att nå användbara slutsatser. Patientsakkunnig

– SBU:s projekt har utgått ifrån ett användarperspektiv vad gäller behovet av ny kunskap inom förlossningsvården. Nu har vi ett ansvar att se till att resultaten används. GD på en myndighet

– Man har tagit fram väl avvägda forskningsfrågor som fångar in olika aspekter av komplexiteten för långvariga symptom vid Covid-19. Patientsakkunnig

– Stort tack för en väl organiserad process. Den var intressant att delta i, och jag tror mycket på metoden, med medverkan av alla viktiga grupper för deras unika syn på området. Det är annars lätt att vi forskare tror oss veta vad patienter, närstående och kliniskt verksam personal behöver för kunskap. Forskare

– Framöver tror jag att det kommer att bli mer självklart att ta in patientperspektivet på ett tidigt stadium då man designar en studie. Det kan komma fram sådant som forskaren inte tänker på i sin yrkesroll och profession. Barnmorska

Publicerat

Inom vilka områden har SBU arbetat med prioritering av kunskapsluckor?

Prioritering av forskningsfrågor inom vård och stöd vid allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd – SBU presenterar en topp-tio-lista med angelägna behov av forskning baseras på identifierade vetenskapliga kunskapsluckor. Prioriteringen har utförts av patienter, närstående och professionen samt representanter för patient- och professionsorganisationer. Till rapporten

Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem – SBU presenterar en tio-i-topplista över vad personer med egen erfarenhet av lipödem, anhöriga och profession önskar mest forskning om. Till rapporten

Behov av kunskap och utveckling inom området kejsarsnitt – SBU presenterar en tio-i-topplista över vad patienter, anhöriga och vårdpersonal önskar mest forskning om. Till rapporten

Bäckensmärta vid graviditet – SBU presenterar en tio-i-topplista över vad patienter och vårdpersonal önskar mest forskning om. Till rapporten

Om BUP heldygnsvård covid-19 ADHD socialtjänst och förlossningsskador har vi genomfört prioriteringsprojekt som resulterat i rapporter. Du kan läsa mer om dem här.

Artiklar publicerade i vår tidning Vetenskap & Praxis

• Patienter och personal beskriver vilka studier som de helst vill se – och varför
• Kärnfrågor för patienter och personal ska sporra forskare och finansiärer

Artiklar i tidningen Vårdfokus om SBU:s prioritering av forskningsfrågor

• Kan bättre arbetsmiljö minska förlossningsskadorna?
• Här är kunskapen som vården vill ha om förlossningsskador
• Är fyra händer bättre än två?

Research Priority Setting Project Database – Open Innovation in Science (lbg.ac.at)

I databasen finns olika prioriteringar av forskningsfrågor som forskare har gjort tillsammans med ”stakeholders” till exempel patienter, anhöriga och professionen. SBU:s JLA-prioriteringar är nyligen inlagda i databasen.